Per dare una risposta ai bisogni delle persone con gravi disabilità e alle loro famiglie, abbiamo immaginato un modello organizzativo nuovo che ha principalmente questi obiettivi:
- promuovere lo sviluppo dei temi “durante noi” e “dopo di noi”, adoperandosi per la costituzione di una rete di servizi gestionali e residenziali di accoglienza
- promuovere la conoscenza e la ricerca scientifica sulle malattie neuromotorie congenite ed acquisite, destinate ad aumentare nei prossimi anni
- soddisfare la necessità di preparare nuovo personale in grado di dare accoglienza ed assistenza medica adeguate alle persone disabili, promuovendo lo sviluppo di questo tema nei percorsi formativi e di specializzazione dei diversi professionisti
- promuovere la comunicazione sui grandi temi della disabilità attraverso convegni scientifici, mezzi di stampa ed intermediali
- contribuire a sperimentare e diffondere nuove tecnologie in grado di migliorare la qualità della vita della persona con gravi disabilità, amplificare il ruolo centrale della famiglia e l’azione del volontariato sociale
- favorire l’integrazione fra istituzioni sociali e sanitarie, nell’ottica di una completa tutela delle persone con grave disabilità
La disabilità grave
La disabilità grave intellettiva e neuromotoria è una condizione caratterizzata da un’insufficienza mentale grave associata a deficit neuromotori tali da creare totale dipendenza e deficit della comunicazione. Più di un terzo delle persone con disabilità presenta deficit di più funzioni (intellettive, del movimento, sensoriali).
Negli ultimi anni è aumentata l’incidenza di disturbi cognitivi e neuromotori di persone che hanno subito traumi o presentano danni cerebrali post-anossici; rilevante è anche l’aumento di malattie neurodegenerative che conducono, nella loro evoluzione, a quadri di alterazioni funzionali complesse.
Le dimensioni della disabilità
- In Italia vivono 2.600.000 persone con grave disabilità, il 5% della popolazione. Di queste, circa 600.000 hanno una disabilità grave o gravissima e il 20 % è a totale carico della famiglia.
- In Lombardia sono 100.000 i disabili a totale carico della propria famiglia.
- A Milano sono 60.000 le persone con disabilità grave e di queste 12.000 sono totalmente a carico della famiglia.
