Fondazione Mantovani Castorina è nata per la volontà di un gruppo di famiglie che hanno affrontato e stanno affrontando la sfida della disabilità grave e gravissima, desiderose di attivarsi per migliorare il presente e il futuro dei propri figli e di risparmiare ad altre famiglie le difficoltà da loro affrontate. A loro si sono affiancati medici e professionisti del DAMA che hanno deciso di impegnare le proprie competenze ed energie per generare un cambiamento culturale e affrontare in modo nuovo e integrato l’assistenza e la cura della disabilità grave, intellettiva e neuromotoria.
Traendo ispirazione dall’esperienza virtuosa del servizio dell’Ospedale San Paolo di Milano dedicato all’accoglienza ospedaliera per le persone con grave disabilità, il DAMA – Disabled Advanced Medical Assistance- Fondazione Mantovani Castorina persegue un nuovo approccio di intervento, sostegno e cura capace di abbracciare la complessità della grave disabilità in modo integrato e multidisciplinare.
Per dare una risposta ai bisogni delle persone con gravi disabilità e alle loro famiglie, abbiamo immaginato un modello organizzativo nuovo che ha principalmente questi obiettivi:
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- promuovere lo sviluppo dei temi “durante noi” e “dopo di noi”, adoperandosi per la costituzione di una rete di servizi gestionali e residenziali di accoglienza
- promuovere la conoscenza e la ricerca scientifica sulle malattie neuromotorie congenite ed acquisite, destinate ad aumentare nei prossimi anni
- soddisfare la necessità di preparare nuovo personale in grado di dare accoglienza ed assistenza medica adeguate alle persone disabili, promuovendo lo sviluppo di questo tema nei percorsi formativi e di specializzazione dei diversi professionisti
- promuovere la comunicazione sui grandi temi della disabilità attraverso convegni scientifici, mezzi di stampa ed intermediali
- contribuire a sperimentare e diffondere nuove tecnologie in grado di migliorare la qualità della vita della persona con gravi disabilità, amplificare il ruolo centrale della famiglia e l’azione del volontariato sociale
- favorire l’integrazione fra istituzioni sociali e sanitarie, nell’ottica di una completa tutela delle persone con grave disabilità
La disabilità grave
La disabilità grave intellettiva e neuromotoria è una condizione caratterizzata da un’insufficienza mentale grave associata a deficit neuromotori tali da creare totale dipendenza e deficit della comunicazione. Più di un terzo delle persone con disabilità presenta deficit di più funzioni (intellettive, del movimento, sensoriali).
Negli ultimi anni è aumentata l’incidenza di disturbi cognitivi e neuromotori di persone che hanno subito traumi o presentano danni cerebrali post-anossici; rilevante è anche l’aumento di malattie neurodegenerative che conducono, nella loro evoluzione, a quadri di alterazioni funzionali complesse.
Le dimensioni della disabilità
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- In Italia vivono 2.600.000 persone con grave disabilità, il 5% della popolazione. Di queste, circa 600.000 hanno una disabilità grave o gravissima e il 20 % è a totale carico della famiglia.
- In Lombardia sono 100.000 i disabili a totale carico della propria famiglia.
- A Milano sono 60.000 le persone con disabilità grave e di queste 12.000 sono totalmente a carico della famiglia.
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