Mission di Fondazione Mantovani Castorina

Fondazione Mantovani Castorina è nata per la volontà di un gruppo di famiglie che hanno affrontato e stanno affrontando la sfida della disabilità grave e gravissima, desiderose di attivarsi per migliorare il presente e il futuro dei propri figli e di risparmiare ad altre famiglie le difficoltà da loro affrontate. A loro si sono affiancati medici e
professionisti che hanno deciso di impegnare le proprie competenze ed energie per generare un cambiamento culturale e affrontare in modo nuovo e integrato l’assistenza e la cura della disabilità grave, intellettiva e neuromotoria.

Traendo ispirazione dall’esperienza virtuosa del servizio dell’Ospedale San Paolo di Milano dedicato all’accoglienza ospedaliera per le persone con grave disabilità, il DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), Fondazione Mantovani Castorina persegue un nuovo approccio di intervento, sostegno e cura capace di abbracciare la complessità della grave disabilità in modo integrato e multidisciplinare.

Per dare una risposta ai bisogni delle persone con gravi disabilità e alle loro famiglie, abbiamo immaginato un modello organizzativo nuovo che ha principalmente questi obiettivi:

• •  promuovere lo sviluppo dei temi “durante noi” e “dopo di noi”, adoperandosi per la costituzione di una rete di servizi gestionali e residenziali di accoglienza
  •  promuovere la conoscenza e la ricerca scientifica sulle malattie neuromotorie congenite ed acquisite, destinate ad aumentare nei prossimi anni
  •  soddisfare la necessità di preparare nuovo personale in grado di dare accoglienza ed assistenza medica adeguate alle persone disabili, promuovendo lo sviluppo di questo tema nei percorsi formativi e di specializzazione dei diversi professionisti
  •  promuovere la comunicazione sui grandi temi della disabilità attraverso convegni scientifici, mezzi di stampa ed intermediali
  •  contribuire a sperimentare e diffondere nuove tecnologie in grado di migliorare la qualità della vita della persona con gravi disabilità, amplificare il ruolo centrale della famiglia e l’azione del volontariato sociale
  •  favorire l’integrazione fra istituzioni sociali e sanitarie, nell’ottica di una completa tutela delle persone con grave disabilità

La disabilità grave

La disabilità grave intellettiva e neuromotoria è una condizione caratterizzata da un’insufficienza mentale grave associata a deficit neuromotori tali da creare totale dipendenza e deficit della comunicazione. Più di un terzo delle persone con disabilità presenta deficit di più funzioni (intellettive, del movimento, sensoriali).
Negli ultimi anni è aumentata l’incidenza di disturbi cognitivi e neuromotori di persone che hanno subito traumi o presentano danni cerebrali post-anossici; rilevante è anche l’aumento di malattie neurodegenerative che conducono, nella loro evoluzione, a quadri di alterazioni funzionali complesse.

Le dimensioni della disabilità

• • • In Italia vivono 2.600.000 persone con grave disabilità, il 5% della popolazione. Di queste, circa 600.000 hanno una disabilità grave o gravissima e il 20 % è a totale carico della famiglia.
    • In Lombardia sono 100.000 i disabili a totale carico della propria famiglia.
    • A Milano sono 60.000 le persone con disabilità grave e di queste 12.000 sono totalmente a carico della famiglia.

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