Scoprire nuove modalità di gestione dei problemi di salute delle persone con disabilità di diversa gravità, osservare il modello di cura proposto da DAMA per prevenire le malattie che aggravano la condizione di disabilità, i percorsi di prevenzione e le modalità di supporto per i famigliari e i care givers. Questo l’obiettivo della delegazione francese, promossa dalla Fédération du polyhandicap/multihandicap Assistance Publique Hôpitaux de Paris e sostenuta dal Ministère des Solidarités et de la Santé a metà giugno a Milano presso il reparto DAMA dell’Ospedale San Paolo di Milano.
Lunedì 18 giugno sono atterrati a Milano il professor Thierry Billette de Villemeur, neuropediatra del Trousseau hospital (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), Claire Lausecker, caposervizio infermieristico responsabile in una grande struttura residenziale di Tours, Jean-François Dagois, genitore di un ragazzo con esiti di PCI e grave disabilità multipla e rappresentante delle famiglie per l’associazione CESAP di Parigi e Marie Christine Rousseau, medicina fisica e riabilitativa Hyères, responsabile della ricerca per l’Università di Marsiglia e del centro di riabilitazione di Assistance Publique Hôpitaux de Paris. L’incontro nasce dalla partecipazione del nostro vicepresidente, il professor Filippo Ghelma, alla Journées d’Etudes Polyhandicap et Paralysie Cérébrale organizzata da Association LES TOUT-PETITS in collaborazione con il Comitato scientifico dell’AP-HP Hopitaux de Paris e dal suo intervento al convegno “Salute fisica psichica nel 2017: prevenzione e cura essenziale per il benessere della persona per tutta la vita”.
Dopo questa prima presentazione oltralpe nel novembre 2017 è stata promossa e organizzata la visita del 18-20 giugno a Milano per approfondire l’esperienza di assistenza e accoglienza delle persone con disabilità in ospedale sviluppata da DAMA, presos il San Paolo dal 2001 e oggi replicata da più reparti e ospedali italiani.
Il professor Filippo Ghelma, attuale esponsabile DAMA, e il professor Angelo Mantovani, fondatore di Dama e oggi direttore di Fondazione Mantovani Castorina, hanno accolto la delegazione e hanno accompagnati i medici a visitare la Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus residenza sanitaria che accoglie circa 350 persone con disabilità in provincia di Cremona, dove si sta sperimentando una interessante evoluzione del modello di residenzialità e gestione degli ospiti a favore della qualità della vita, del diritto all’autodeterminazione, di un progetto di vita autonomo in piccole comunità protette del territorio. Qui, Serafino Corti, professore di Psicologia della Disabilità presso l’università Cattolica di Brescia, ha presentato, in particolare, i nuclei residenziali e i laboratori per le attività del tempo libero, documentando i risultati positivi di questo prezioso percorso di trasformazione del modello residenziale.
Il secondo giorno i lavori di studio si sono spostati all’ospedale San Paolo presso il reparto DAMA dove sono stati presentazione nel dettaglio il modello organizzativo, le modalità di gestione dei dati dell’archivio e dell’attività del call center del reparto. E’ stato quindi visitato il Day Hospital DAMA e sono state presentate le principali attività e gli scenari di lavoro. La visita è poi proseguita con il CRE, il Centro Regionale Epilessia, e il Centro per le malattie rare (Sclerosi Tuberosa e S. di Rett), del Day Hospital di Neuropsichiatria infantile, ospiti della professoressa Maria Paola Canevini. Infine mercoledì 20 giugno ancora una tappa al DAMA per un ultimo approfondimento e un’ultima visita presso il Centro diurno per l’autismo “Koala” del servizio di Neuropsichiatria Infantile dell’ospedale.
Una intensa tre giorni di studio e di lavoro in cui sono stati oggetto di attenzione i diritti delle persone con disabilità dentro e fuori l’ospedale: il modello ospedaliero DAMA, le relazioni con il territorio, la gestione degli aspetti sociosanitari e il supporto alle famiglie (anche sul fronte economico), i modelli di residenzialità, i modelli di diagnosi, abilitazione e riabilitazione per le persone con disturbi comportamentali e deficit cognitivo, la futura Rete DAMA, la rete per le malattie rare.
è solo l’inizio di una nuova collaborazione. Il reparto Dama è infatti stato invitato a partecipare al Secondo incontro internazionale ONCODEFI della Società di Oncologia per le persone con disabilità intellettiva, che si svolgerà dal 10 al 12 ottobre 2018 a Montpellier (info sul convengo e programma preliminare) a cui prenderanno parte il professor Filippo Ghelma, il dottor Massimo Corona, il dottor Marco Maioli e la dottoressa Clio Oggioni.
Droit à la santé sans frontières!