La teoria spesso non basta, soprattutto quando di parla di SLA, Sclerosi laterale amiotrofica, e dei cambiamenti radicali e complessi che essa porta nelle vite di chi ne è colpito e di tutta la famiglia. Per entrambi, malati e familiari, imparare come affrontare questa patologia non significa infatti essenzialmente “conoscere le informazioni” ma riuscire “a fare”: imparare a relazionarsi con nuove priorità, rispondere e nuove esigenze e vivere una nuova quotidianità.
A questa sfida è dedicato il Percorso di formazione per l’assistenza quotidiana a un malato di SLA, organizzato dall’associazione Aldo Perini, un percorso di formazione dedicato ai familiari, i primi caregiver, e basato sul modello del “gruppo operativo”. Nove incontri, uno al mese a partire da ottobre 2011 per apprendere tutto ciò che c’è da sapere sulla S.L.A.: la patologia, le basi neurologiche, la fisioterapia e gli ausili, la nutrizione, la comunicazione alternativa e aumentativa, la respirazione e le speranze della ricerca. Ogni incontro sarà condotto da un medico specializzato nel tema in agenda.
Anche il dottor Filippo Ghelma di FMC è stato fra gli esperti che hanno sviluppato questo percorso. In particolare ha curato l’incontro del 14 gennaio 2012 dedicato a “PEG e nutrizione: accompagnamento alla scelta”.