Cohousing per assistere i genitori di neonati pretermine con disabilità.
I bambini nati pre-termine, cioè prima della 37esima settimana di gestazione, sono ogni anno nel mondo 13 milioni, di cui 500 mila in Europa e 40 mila in Italia (circa il 6,9%). Al termine del periodo di ricovero nelle unità di terapia intensiva neonatale necessitano di cure speciali che richiedono servizi di assistenza domiciliare e di supporto tecnologico a casa per affrontare accertate o possibili disabilità cognitive, neurologiche o neuromotorie. La dimissione ospedaliera per queste famiglie è un momento di gioia ma l’inizio di una fase molto delicata e talvolta impossibile, sia per le condizioni del neonato che per quelle del nucleo famigliare. Colpiti dal passaggio dal sogno alla tragedia, questi genitori conoscono problematiche inaspettate e difficoltà complesse nella gestione sicura del neonato.
Fondazione Mantovani Castorina, onlus impegnata sul tema della disabilità grave, intende intervenire in questa fase di estrema fragilità sul territorio di Milano e provincia.
Per offrire supporto e rispondere alle rispondere alle necessità dei nati pretermine che abbiano problemi accertati o che siano possibili portatori di disabilità al momento della dimissione dalle unità di terapia intensiva neonatale. Per sostenere i genitori che affrontano questa sfida imprevista. Il loro attivo coinvolgimento nelle scelte terapeutiche fin dai primi momenti di vita è infatti essenziale perché siano consapevoli dell’importanza del loro ruolo nella promozione dello sviluppo motorio, comportamentale, nutrizionale e relazionale del piccolo. L’orientamento e la formazione fin dai primi giorni di vita del bambino permette di accrescere la sicurezza del genitore nel prendersi cura del proprio figlio e costituisce un presupposto indispensabile per preparare tutto il nucleo familiare al ritorno a casa e al percorso che li attende.
Per questo abbiamo messo a punto un progetto pilota integrato di intervento predomiciliare, a carattere sanitario e sociale. L’obiettivo è consentire ai neonati, che siano portatori o che corrano il rischio di una patologia invalidante, un passaggio protetto dalla dimissione dalla terapia intensiva neonatale al domicilio.
Le strutture sanitarie, negli anni, hanno strutturato infatti risposte sanitarie proprie ( precocità della diagnosi, precisa definizione del quadro clinico e piano di intervento sanitario e riabilitativo) e una diminuzione del tempo di ricovero del neonato ma spesso lasciano scoperte “il tempo della rielaborazione psicologica e affettiva dei genitori”, che si trovano a gestire improvvisamente il passaggio dal “sogno” alla “tragedia”.
Per evitare disagi alla famiglia e al neonato, il percorso dopo la dimissione sarà inserito in appartamenti di cohousing nelle prossimità dell’ospedale che assicuri l’assistenza generale medico-infermieristica fuori dal contesto ospedaliero.
Le famiglie potranno alloggiare in alloggi, adiacenti a spazi e servizi comuni (lavanderia, salone per incontri e scambio relazionali) orientati a sviluppare spazi di “normalità, di confronto e di relazione”. I nuclei familiari potranno risiedere in questi appartamenti da 1 mese a 3 mesi con la possibilità di prolungare la permanenza in relazione al processi di autonomia e di indipendenza dei genitori, che saranno seguiti da uno staff dedicato composto da un tutor, uno psicologo, un operatore socio -sanitario e il personale infermieristico.
Con questo progetto, orientato alla dimissione protetta di neonati pretermine che presentano necessità di assistenza multidisciplinare complessa, vogliamo favorire l’inserimento dei neonati nell’ambito familiare, luogo primario e unico presupposto per il consolidamento di una relazione affettiva quotidiana e reale, strumento di cura e risorsa fondamentale per lo sviluppo di tutte le potenzialità del bambino.