di Antonio Giuseppe Malafarina
Ci siamo trovati il 6 marzo scorso a incontrare le famiglie. Con discreta lucidità ripercorro mentalmente gli eventi che hanno portato alla nascita di DAMA ed ora tendono all’orizzonte della FMC, la fondazione Castorina. La costante, insieme all’obiettivo di prendersi cura della persona e al tentativo di realizzare una squadra in grado di farlo con competenza, flessibilità, capacità di coinvolgere pienamente le istituzioni e, senza giri di parole, amore, è stata la presenza delle famiglie. Una presenza progettuale quanto concreta. Ben chiaro era, alla nascita di Dama, che si doveva andare incontro alle esigenze della famiglia e che bisognava coinvolgerla nel tessuto organizzativo della struttura. E allora interviste, ascolto, osservazione e proposte.
Elementi ben presenti questo 6 marzo. Copiose le proposte. Graziana Ponte, della direzione generale Famiglia, Solidarietà Sociale, Volontariato e Pari Opportunità in Regione Lombardia, ha illustrato gli ultimi interventi a favore delle persone con grave disabilità, anziane non autosufficienti e in stato gravissima disabilità, ossia di cosiddetta dipendenza vitale. In Italia non esiste una distinta definizione di legge di disabilità gravissima (http://invisibili.corriere.it/2014/12/09/quei-fuorilegge-della-disabilita-grave-e-gravissima/) e la Regione attinge a quella valida all’interno della conferenza Stato-Regioni, facendovi rientrare le «persone in condizione di dipendenza vitale che necessitano a domicilio di assistenza continuativa e monitoraggio di carattere sociosanitario nelle 24 ore, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche, con la compromissione delle funzioni respiratorie, nutrizionali, dello stato di coscienza, privi di autonomia motoria e/o comunque bisognosi di assistenza vigile da parte di terza persona per garantirne l’integrità psico-fisica».
Sono sul tavolo 51.714.000 euro destinati dal fondo nazionale per le non autosufficiente ai cittadini lombardi, più 10.000.000 provenienti dalle risorse sanitarie regionali, cioè dal fondo regionale a sostegno della famiglia e dei suoi con componenti fragili. La Ponte ha esemplificato il corpus operativo illustrando che «la disabilità gravissima viene distinta come quella che richiede continuità dell’assistenza resa da famigliari e/o assistente personale (se la persona fosse lasciata sola sarebbe esposta a pericoli sostanziali di vita) e monitoraggio delle condizioni di salute (parametri vitali) della persona, delle apparecchiature nell’arco delle 24 ore da parte di un familiare o un apposito assistente».
Questo porta la Regione a fornire un «buono mensile di 1.000 euro per compensare le prestazioni di assistenza e monitoraggio assicurate dal caregiver familiare e/o da assistente personale regolarmente assunto e un voucher mensile per interventi sociosanitari che varia dai 500 al massimo per minori per acquisto di prestazioni nell’ambito di progetti a carattere educativo/animativo, ai 360 euro per il monitoraggio delle condizioni di salute ed eventuali prestazioni di mantenimento della funzionalità previste nel Progetto Individuale di Assistenza ed erogate da servizi socio sanitari accreditati e a contratto, nelle more dell’attuale disciplina dell’Adi».
Altre interessanti proposte sono state fatte da Davide Vacher sul tema delle polizze assicurative per persone con disabilità, laddove il dato forse più simbolico è dato dalla considerazione che se alcune decine di migliaia di persone con disabilità, ovvero le loro famiglie, si coalizzassero in un gruppo potrebbero ottenere sconti fino al 50% ed oltre sulle polizze stipulate.
Altra proposta da segnalare è quella di Casaaiuto che, in breve, consiste nella collaborazione con Paxme, cooperativa leader in Lombardia nell’offerta di servizi di assistenza alle persone fragili, al fine di fornire un accurato e competente sostegno a domicilio per le famiglie con una persona con disabilità gravissima. Effettuato la registrazione a Casaaiuto sul sito della Fmc le famiglie vengono contattate e, pagato un conveniente canone annuo, possono ricevere a casa assistenza di personale formato in base alle proprie esigenze pagando per la prestazione a fine mese in base alle ore fruite.
Ottimi servizi quelli forniti dalla cooperativa Sim-Patia (http://www.sim-patia.it/) che in quel di Valmorea (CO) offre servizi che spaziano dalla residenzialità alla domotica, dal lavoro alle vacanze. L’ingegner Liboni in particolare ha illustrato come anche la persona con disabilità molto grave possa all’interno della struttura riacquisire autonomia tale da tornare al lavoro o dal vivere in maniera autonoma. Di grande rilievo i servizi tecnologici offerti che, su richiesta, vengono personalizzati nella maniera più assoluta. Si passa dal comando a soffio per gestire la televisione all’imboccatore per portare il cibo alla bocca senza mani. Dall’apparecchiatura per leggere in autonomia con le sole funzionalità della testa alla gestione del computer mediante i movimenti della fronte. Una rassegna interminabile di ausili per conferire un altissimo grado di autonomia alla persona.
Si è parlato di cifre, di come Dama sia diventata una struttura in grado di assorbire un bacino d’utenza di oltre 5.000 persone, di una carrozzina ad altissima efficienza a due sole ruote in fase di progettazione, del corso in Statale per l’accoglienza … e della residenza Claudia Mantovani. Quest’ultima, illustrata dall’architetto Pagani, sorgerà dove la Fmc riuscirà a trovare la collaborazione delle amministrazioni e dei privati per l’individuazione del terreno e la copertura dei costi. Attraverso soluzioni d’avanzata ricerca tecnologica, spesso già presenti sul mercato, fornirà alla persona un ambiente in grado di farla sentire il più a casa possibile. Ampie superfici vetrate, spazi condivisi mescolati a camere singole dove poter ospitare i propri amici anche per una notte, luci modulabili e capacità di interscambio con l’ambiente circostante faranno della stessa il simbolo del nuovo progettare per persone con disabilità. Si fonderanno i criteri della progettazione per tutti con quelli della massima personalizzazione.
Infine, Filippo Ghelma ha presentato il corso di perfezionamento post laurea dell’Università di Milano “Accoglienza medica ospedaliera alla grave disabilità intellettiva e neuromotoria”, coordinato dall’equipe medica di DAMA (http://www.unimi.it/studenti/corsiperf/87547.htm). E’ un’iniziativa che testimonia l’impegno a lavorare per un cambiamento culturale a favore dei diritti di tutti.
Il 6 marzo si è parlato molto e si è offerto altrettanto. Si è chiesto alle famiglie di suggerire idee o di riferire problematiche cui rispondere per migliorare i servizi di DAMA ed FMC. E a fine mattinata la conclusione che traggo è questa: rispetto a quindici anni fa l’offerta alle persone con gravissima disabilità e alle loro famiglie è migliorata. C’è un po’ meno di impotenza, di solitudine. Concetti che insieme siamo qui per abbattere.